تاریخ:
حمله دریایی جدید آمریکا به بهانه مواد مخدر 
درس سی و ششم
حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماریهای نادر زندگی میکنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری میشوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش مییابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانوادهها تحمیل میکنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماریهای نادر، این بیماریها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماریهای نادر، اظهار داشت: بیماریهای نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانوادههای آنان، یکی از چالشهای مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماریها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوانکنندهاند و نیازمند برنامهریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآوردههای سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق میشود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده و تخمین زده میشود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی میکنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری میشوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش مییابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانوادهها تحمیل میکنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماریهای نادر زندگی میکنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروماند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایتهای اجتماعی برای بیماران و خانوادههای آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاستهای کلان در حوزه بیماریهای نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بینالمللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهرهگیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکههای مشترک تحقیقاتی میتواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکتهای دارویی و انجمنهای حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
لینک کوتاه: کپی لینک
خطر عادی شدن نمایش مواد مخدر در برخی آثار شبکه نمایش خانگی اکران «قاتل و وحشی» همچنان در ابهام / رئیس سازمان سینمایی: فرآیند قانونی باید طی شود رقابت اصغر فرهادی در سیدنی با فیلم «داستانهای موازی» طعنه اوباما به ترامپ در مصاحبه تلویزیونی تسهیلات ۴۴ میلیونی برای حفظ اشتغال در بنگاههای کوچک و متوسط توضیحات سخنگوی دولت درباره سفر عراقچی به چین: همه ما به دنبال صلح عزتمندانه هستیم جزئیات مذاکرات مخفیانه مورینیو و رئال مادرید؛ شروط «آقای خاص» برای بازگشت آخرین برنامههای آمادهسازی رقیب ایران؛ نیوزیلند به مصاف هائیتی میرود جزئیات تأسیس «بانک زمان» در ایران؛ تبادل رایگان خدمات بدون پول ممنوعیت ورود سه قلم لوازمخانگی سنگین از مسیرهای کولهبری و ملوانی سخنگوی وزارت خارجه: پیشنهاد آمریکا از سوی ایران در حال بررسی است واشنگتن کنسولگری خود در پیشاور پاکستان را تعطیل میکند ابلاغ حق مسکن ۳ میلیون تومانی کارگران توسط معاون اول رئیسجمهور اطلاعیه سپاه پاسداران برای بازگشایی تنگه هرمز همه زیر یک پرچم؛ سرمایۀ اجتماعی فراتر از فرم پوشش