فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
مسیر طلایی یوزها برای پایان انتظار ۵۱ ساله در قاره کهن انگلیس افراد و نهادهای ادعایی مرتبط با ایران را تحریم کرد ایتالیا: هنوز هیچ ماموریتی در تنگه هرمز آغاز نشده است وزش باد شدید و رگبار باران در تهران از عصر فردا واکنش آزیتا موگویی کارگردان به برخی فارسی زبانان خارج از کشور: آیا ما هم وطنیم؟ (عکس) جنگ علیه ایران پرمصرف‌ترین ماده شیمیایی جهان را کمیاب کرد رایزنی وزیران خارجه پاکستان و عربستان درباره ایران پرواز همای: می‌خواهیم با آثار جهانی موسیقی برای جام جهانی رقابت کنیم رئیس سازمان انرژی اتمی: موضوع فناوری هسته‌ای در دستور کار مذاکرات قرار ندارد و غنی‌سازی قابل مذاکره نیست استوری یوسف حاتمی‌کیا درباره صرفه جویی (عکس) تراز دریاچه ارومیه به ۱۲۷۱ متر رسید؛ رکورد بی‌سابقه در ۶ سال اخیر معاون علمی رئیس جمهور: قطعی اینترنت به حوزه علمی ما حتما ضربه خواهد زد/ تصمیمات درستی و قاطع خواهیم گرفت رکورد تاریخی در فوتبال؛ جوهور مالزی با رکورد ۱۰۸ بازی بدون شکست حذف ۹۸ درصدی امضاهای طلایی با فعالیت درگاه ملی مجوزها سناتور آمریکایی: هزینه جنگ علیه ایران می‌توانست یک ایالت را بچرخاند